Zorg op Maat

Ingezonden brief door Diana Kievit uit Rozenburg

Zeer geachte dames en heren van de politiek,

Ik zal me even voorstellen aan u allen. Ik ben Diana Kievit, behorende bij een meneer Kievit en een mooie dochter van bijna 11 jaren oud. Wij zijn dit jaar 15 jaar getrouwd en al 18 jaren samen nu. Helaas hebben we ook een minder leuk onderdeel in ons samenzijn, namelijk de ziekte ALS.  Ik ben degene dus, die ziek is en mijn echtgenoot en dochter, met mij samen. De ziekte treft mijn hele gezin helaas. We wonen sinds 1999 in het mooie Rozenburg, naar tevredenheid meestal toch. We wonen in een eengezinswoning. We hebben er een prima netwerk, wat betreft mantelzorg als het nodig is. Mijn dochter, zit op de basisschool, vlakbij ons huis. Ook zij doet de nodige dingetjes thuis, als boodschappen. We wonen vlakbij het centrum, wat handig is, ook voor mij. Ik verplaats me met behulp van een elektrische rolstoel en soms taxi. Sinds ik weet dat ik ALS heb, hebben wij veel over alles nagedacht, voor wat betreft voorzieningen in huis en de toekomst. Ik heb de diagnose sinds 2010. Al vlot kregen wij een verhuisadvies, van de gemeente Rotterdam. Het gevolg is dat je dan ook geen voorzieningen meer krijgt voor je huis als, je daar ondanks een verhuisadvies toch wilt blijven wonen. Maar moeilijkheden kun je ook als mogelijkheden zien. Zo bedenken we samen heel wat af en betalen ook heel wat af. Je moet wat, als het nodig is en zo doen we het ook. Nu heb ik een heel mooi plan, ook al jaren wat als alternatief kan dienen, i.p.v. een verhuizing naar een aangepaste woning. Er zijn nl. mooie WMO units, met een douche en slaapkamer, die mooi achter ons huis zou kunnen staan. Zo kunnen wij als gezin, zolang mogelijk bij elkaar blijven wonen, in onze eigen wijk en huis, gewoon thuis dus. Lijkt mij zorg op maat. Zo kunnen wij prima participeren, op onze eigen stek. Heel veel spaargeld is op gegaan, aan allerlei voorzieningen thuis. Daar is spaargeld voor, om het zonodig te gebruiken, voor later. Ons later is nu en de bodem is inzicht  van onze geldput. Zelf aanschaffen van een zorg/woonunit is voor ons helaas te kostbaar. Geloof me maar rustig, dan zou mijn mooie plan allang realiteit zijn. Het enige wat ik heel graag wil, is samen zijn met mijn gezin en naast mijn mannetje slapen. Nu slaap ik beneden en de rest boven. Douchen doe ik in een verpleeghuis noodgedwongen. Ik voel me erg alleen in mijn eigen huis, gedeeltelijk gescheiden van tafel en bed ongewild, erg ongewild. Dat went niet eerlijk gezegd. Zo langzamerhand vallen er steeds meer dingen weg, gewoon door je ziekzijn, zo ook een stuk intimiteit. Het is niet anders nu en we doen het er maar mee ook. Het doet veel zeer, al kies je dan zelf voor de moeilijke weg. We kunnen ook gewoon verhuizen, maar die optie vervalt voor ons. Als ik, de belanghebbende wegvalt, dat kan zomaar gebeuren als je ALS hebt, moet het overblijvende gedeelte van je gezin ook uit het aangepaste huis. Dat is voor ons niet wenselijk. Met mij is ook de rest van mijn gezin ziek. Deze last hebben we samen helaas en ze dan in moeilijke omstandigheden laten verhuizen nog eens, dat kan er bij mij niet in. Ik heb ook een zorgplicht naar hun toe. Participeren doe je het best in je eigen woonomgeving, thuis dus, met wat hulp. Tot nu toe ben ik er niet in geslaagd jullie duidelijk te maken, waarom ik deze woonunit zo graag wil.  Ik voel me soms een vrij nutteloze en dure en lastige burger. Zorg op maat, het kan echt hoor, met een beetje medewerking. Ik ben al enige jaren geleden in beroep gegaan, tegen mijn zin in verkregen ongewilde verhuisadvies. Mooie woorden allemaal, maar daadkracht is wat telt. Ik ben erg teleurgesteld in jullie allemaal. Ik ben heel lang aardig en beleefd gebleven, daar kocht ik niks voor, helemaal niks. Nog bedankt ervoor, voor niks. Zie hier met mijn schrijfsel met laatste poging denk ik. Ik woon nog steeds in ons eigen huis naar volle tevredenheid, maar het kan beslist leuker en makkelijker. Wie o wie maakt onze droom waar. WMO zorgunits zijn duur maar van onschatbare waarde. Ze worden pas echt waardevol als ze gebruikt worden. Toch bedankt voor het lezen van deze brief.

Als u deze brief leest, lees dan alstublieft ook met u hart.


Mevrouw D. H. Kievit- van Stevendaal

Onze sponsors

 

Hosted by 1Eurohosting

 

 


ONLINE DONEREN